Mijn zoon Jesse laat zich niet meer zomaar weg zetten in een buggy, en heeft ontdekt dat zijn beentjes hem op veel leukere plaatsen kunnen brengen, dan waar ik met hem heen wil. Hij wil de vrijheid tegemoet. En wel nu.
Wanneer we dan ook bij een speeltuintje komen, klik ik hem maar uit zijn gordeltje, en weg is meneer. Zo vlug als zijn kleine elastieken beentjes hem kunnen dragen, wankelt hij als een dronkenman richting schommel; het mooiste wat er bestaat. Vlak voordat hij er is, klapt hij al in zijn handjes en roept keihard “Jaaaaa!!!” terwijl hij even zijn momentje neemt, door gelukzalig omhoog te kijken met zijn oogjes samengeknepen en een brede grijns. Helaas zag hij hierdoor het richeltje niet, waarop hij binnen een milliseconde, in-verdrietig zit te huilen op de grond. Hij viel. Zijn hemels-blauwe oogjes worden nog prachtiger met al die tranen, en hij kijkt me hulpeloos aan met zijn armpjes in de lucht. Ik til hem op, en troost hem zoals ik gewend ben; als een baby. Wiegend, met zijn hoofdje rustend op mijn rechterarm en zijn kontje in mijn linkerarm, beentjes opgetrokken omhoog in de foetus houding. Hij kalmeert zichtbaar. Het past allemaal nog maar net, maar zolang het hem helpt… ach.
"Moet je dát zien!"
Een man achter mij heeft al een tijdje staan kijken, net zoals de moeder met de kinderwagen, maar opeens zie ik nu ook wat kinderen nieuwsgierig naar me staan staren. Het kwartje valt opeens. Wat voor mij zo normaal is, is in hun ogen uiteraard abnormaal. De moeder keurt het af wat ik doe, en mompelt nog net verstaanbaar tegen haar vriendin; “Tsjeee, die wil d’r kind klein houden ofzo! Moet je dát zien!” Ik negeer wat ik zojuist hoorde, ook al voel ik de sterke neiging mezelf te verantwoorden en uit te leggen hoeveel pijn haar opmerking mij zojuist deed, maar hou me in.
Jesse is inmiddels gekalmeerd en zit eindelijk op zijn felbegeerde schommel. Terwijl ik hem duw, komt er een ander jongetje bij staan. “Wat is er met heeeem?” vraagt hij op een zeurderige en verveelde toon. Het kan natuurlijk mijn interpretatie zijn, na de kwetsende opmerking van de moeder, maar ik besluit om hem zo goed mogelijk te woord te staan. Het mag niet zo zijn dat hij de dupe is van mijn pijn. IK ben namelijk degene die een gehandicapt kind heeft, dus ben ook IK degene die heeft te dealen met een wereld die dat leven niet kent, noch begrijpt. Hoe oneerlijk dat ook voelt.
Een man achter mij heeft al een tijdje staan kijken, net zoals de moeder met de kinderwagen, maar opeens zie ik nu ook wat kinderen nieuwsgierig naar me staan staren. Het kwartje valt opeens. Wat voor mij zo normaal is, is in hun ogen uiteraard abnormaal. De moeder keurt het af wat ik doe, en mompelt nog net verstaanbaar tegen haar vriendin; “Tsjeee, die wil d’r kind klein houden ofzo! Moet je dát zien!” Ik negeer wat ik zojuist hoorde, ook al voel ik de sterke neiging mezelf te verantwoorden en uit te leggen hoeveel pijn haar opmerking mij zojuist deed, maar hou me in.
Jesse is inmiddels gekalmeerd en zit eindelijk op zijn felbegeerde schommel. Terwijl ik hem duw, komt er een ander jongetje bij staan. “Wat is er met heeeem?” vraagt hij op een zeurderige en verveelde toon. Het kan natuurlijk mijn interpretatie zijn, na de kwetsende opmerking van de moeder, maar ik besluit om hem zo goed mogelijk te woord te staan. Het mag niet zo zijn dat hij de dupe is van mijn pijn. IK ben namelijk degene die een gehandicapt kind heeft, dus ben ook IK degene die heeft te dealen met een wereld die dat leven niet kent, noch begrijpt. Hoe oneerlijk dat ook voelt.
➺ En als ík het al niet kan… hoe moet ik het Jesse dan leren?
Dit is een kans
Ik zak door mijn knieën en kijk het jongetje, van ongeveer dezelfde leeftijd als mijn eigen zoon, vriendelijk aan. “Wat zie je aan hem?” vraag ik. Het jongetje verteld onomwonden hoe hij vond dat Jesse niet goed kon lopen, en dat hij “gek” deed bij de schommel. Ik slik even. “Ja… “ zeg ik. Dat klopt. Het jongetje had blijkbaar al meer gezien dan de moeder, want hij noemde de manier van troosten niet eens, en hij had tot tegenstelling van de moeder, wél door dat er iets meer aan de hand was. Ik waardeer zijn eerlijkheid, en merk dat mijn stemming positief omslaat. Dit is een kans. Een kans om dit jongetje kennis te laten maken met iets wat in zijn ogen nog “gek” is, en hem te leren om er in de toekomst anders op te reageren dan zijn moeder.
Ik zak door mijn knieën en kijk het jongetje, van ongeveer dezelfde leeftijd als mijn eigen zoon, vriendelijk aan. “Wat zie je aan hem?” vraag ik. Het jongetje verteld onomwonden hoe hij vond dat Jesse niet goed kon lopen, en dat hij “gek” deed bij de schommel. Ik slik even. “Ja… “ zeg ik. Dat klopt. Het jongetje had blijkbaar al meer gezien dan de moeder, want hij noemde de manier van troosten niet eens, en hij had tot tegenstelling van de moeder, wél door dat er iets meer aan de hand was. Ik waardeer zijn eerlijkheid, en merk dat mijn stemming positief omslaat. Dit is een kans. Een kans om dit jongetje kennis te laten maken met iets wat in zijn ogen nog “gek” is, en hem te leren om er in de toekomst anders op te reageren dan zijn moeder.
Hij is anders
Ik leg hem uit dat Jesse inderdaad anders is dan hij, maar dat Jesse speeltuinen super leuk vindt. Het jongetje knikt heftig; hij ook! En dat Jesse gek is op chipjes, en soms ruzie heeft met zijn zus… Het jongetje beaamt alles; dat had hij allemaal ook. Alleen bij Jesse lopen de lijntjes in zijn hoofdje soms net de andere kant op dan bij ons, wat maakt dat hij soms een beetje “gek” beweegt en reageert... of dingen niet goed snapt. Daar kan hij niks aan doen. Zo is hij geboren.
Het was voldoende voor het jongetje. “Oké!!!” roept hij, en vliegt op de andere schommel af die naast Jesse hangt. Uitbundig begint hij te kletsen tegen Jesse, over de chipjes en zijn zusje… Jesse snapt er geen fluit van, maar reageert enthousiast met een blij gezicht en hees gelach. Het jongetje lacht ook, en kijkt mij aan:
➺ “Hij praat zeker ook niet?” En dan naar Jesse: “Geeft niks hoor!”
De moeder van de opmerking heeft alles geobserveerd en is op een afstandje mee komen luisteren naar het gesprekje dat ik had met haar zoon. Wanneer ik opsta en aanstalten maak om Jesse weer mee te nemen, zegt ze verbijsterd: “Maar je ziet helemaal niks aan hem…”
De cliché opmerking die ik altijd te horen krijg, raakt me dit keer wel. Had er dan iets te zien moeten zijn, zodat ze niet over me had hoeven oordelen? Ik kijk haar recht aan, terwijl ik zie dat de emotie in mijn ogen haar niet ontgaat. En vlak voor ik me omdraai zeg ik zacht; “Nee, niet iederéén valt het op…”
De cliché opmerking die ik altijd te horen krijg, raakt me dit keer wel. Had er dan iets te zien moeten zijn, zodat ze niet over me had hoeven oordelen? Ik kijk haar recht aan, terwijl ik zie dat de emotie in mijn ogen haar niet ontgaat. En vlak voor ik me omdraai zeg ik zacht; “Nee, niet iederéén valt het op…”
Ik ben Linda Suurmond, 31 jaar, getrouwd met een hele knappe en getalenteerde politie agent; Peter. En samen hebben wij als kroon op ons huwelijk twee aller-prachtigste kinderen gekregen. Sarah (5,5) en Jesse (bijna 4). Helaas bleek er met ons tweede kindje iets aan de hand te zijn, waardoor we als gezin al een hoop hebben meegemaakt. Jesse heeft namelijk het Williams - Beuren Syndroom. Dit houdt in dat hij 26 genen mist op chromosoom 7, wat maakt dat hij nu dus verstandelijk gehandicapt is. De kans is groter dat je de loterij wint, zo weinig komt dit voor. Maar wij hebben de jackpot! We genieten enorm van hem, en ik leer dingen in de hoogste versnelling. Zowel vreugde als verdriet. Maar hoeveel het me ook kost… dit gouden kind is onbetaalbaar! <3
Op mijn eigen weblog schrijf ik over de weg die ik tot nu toe gegaan ben. Mocht je het leuk vinden om meer te lezen; neem eens een kijkje op www.vlinny.blogspot.com
Geen opmerkingen:
Een reactie posten